19 February, 2018

Boek 'Anders en toch gewoon'

Een behandeling

Belangrijke thema’s bij een behandeling met donormateriaal

Hier vinden jullie informatie over de wettelijke bepalingen van donorbehandelingen in België.  Deze bepalingen staan genoteerd in ‘de wet betreffende de medische begeleide voortplanting’ van 2007. De informatie hieronder is mede gebaseerd op het boek van Nys & Wuyts 2007 (zie boekenlijst). Wat betreft medische informatie verwijzen wij jullie naar jullie behandelend team alsook de website van de De Verdwaalde Ooievaar.

In België bestaan er A en B fertiliteitscentra. Een B centrum beschikt over een labo en kan alle stappen van een behandeling uitvoeren. Een A-centrum beschikt niet over een labo, en kan de stappen uitvoeren tot aan de pick-up van eicellen. Voor de volgende stappen moet een A centrum beroep doen op een B-centrum. Een behandeling met donormateriaal kan bijgevolg  volledig doorgaan in een B-centrum, of indien je een A-centrum raadpleegt, zal deze steeds beroep doen op een B-centrum.

In het algemeen is de behandelingsprocedure in de verschillende fertiliteitcentra gelijklopend daar ze wettelijk bepaald is. Verschillen bestaan waar de wet meer ruimte laat en de fertiliteitcentra eigen accenten kunnen leggen: bv. sommige centra maken enkel gebruik van sperma uit de eigen spermabank, andere centra doen ook beroep op een internationale spermabank (bv. Cryos); een gesprek bij de psycholoog voorafgaand aan de start van een behandeling kan verplicht of vrijblijvend zijn; centra kunnen donorbehandelingen aanbieden aan heteroseksuele paren, lesbische paren en alleenstaande vrouwen, of enkel voor bepaalde groepen; centra kunnen gekende (zie beneden) eicel/spermadonatie toelaten of alleen kiezen voor anonieme donatie,…. Indien een bepaald aspect van een donorbehandeling belangrijk is voor jullie, spreek hierover met jullie fertiliteitsteam. Het is heel belangrijk dat ook op lange termijn jullie je als gezin goed voelen bij de behandeling die jullie gekregen hebben. 

 

Psychologische begeleiding

Een multidisciplinair team (fertiliteitsarts, androloog, embryoloog, geneticus, vroedvrouwen, psychologen,...) begeleidt jullie doorheen de behandeling. Fertiliteitcentra zijn wettelijk verplicht psychologische begeleiding te voorzien voor koppels die hen raadplegen. Het koppel kan hier vrijblijvend op ingaan. In bepaalde situaties of voor bepaalde behandelingen, zoals bv. donorbehandelingen, alleenstaande moeders, lesbische koppels, nieuw samengestelde gezinnen kiest de kliniek ervoor de psychologische begeleiding als een standaard ingebouwd onderdeel van de hele behandeling te zien. Het nemen van de beslissing om een donor te gebruiken, houdt namelijk heel wat implicaties in. Tijdens het psychologische gesprek zal gesproken worden over jullie motivatie voor een donorbehandeling, jullie relatie, het verwerkingsproces van onvruchtbaarheid, de betekenis van sociaal en genetisch ouderschap. Deze verzamelde informatie zal samen met jullie medische dossier besproken worden op het multidisciplinaire teamoverleg. Tijdens het teamoverleg wordt er een advies uitgesproken (positief, negatief, uitstel) over jullie aanvraag voor een donorbehandeling. Sommige mensen ervaren dit als een inmenging in een privé-beslissing of weten niet goed op basis van welke psychologische criteria er geëvalueerd wordt. Het psychologisch gesprek is niet bedoeld om te quoteren op zogenaamde goede of foute antwoorden. Omdat een donorbehandeling veel implicaties inhoudt voor de toekomst, wordt er nagegaan in hoeverre deze implicaties voor jullie duidelijk zijn en jullie tijd genomen hebben om hierover na te denken. Omwille van deze reden hebben vele centra ook een bedenktijd vooraleer men van start kan gaan met een donorbehandeling. Sommige mensen hebben het moeilijk met het feit dat ze nog een aantal maanden moeten wachten eer het team effectief overgaat tot de behandeling. Een begrijpelijke reactie, als je al lang wacht op een kind maar die bedenkperiode kan heel nuttig zijn. Het gaat tenslotte om een heel belangrijke beslissing die in een emotionele turbulente periode (de diagnose, de verwerking van onvruchtbaarheid, een andere toekomst,..) plaatsvindt.

 

Hoe zit het met afstammingsrecht?

Vanaf de inseminatie van de gedoneerde gameten (zaadcellen of eicellen) spelen de afstammingsregels als bepaald in het Burgerlijk Wetboek in het voordeel van de wensouder(s) die de gameten ontvangen heeft/ hebben. In België maakt de wet geen onderscheid tussen paren die op een natuurlijke manier een kind krijgen en zij die daarvoor een beroep doen op donormateriaal. Altijd is de vrouw die het kind baart automatisch de moeder. Is de vrouw getrouwd, dan wordt haar man al even automatisch de vader van het kind. Is de vrouw niet gehuwd, dan kan haar partner vrijwillig het kind erkennen en zo wettelijk het vaderschap verwerven. Bij een donorbehandeling moeten jullie, als ontvangers, een formulier ondertekenen om te bevestigen dat jullie de gameten/embryo accepteren en het daaruit voortvloeiend wettelijk ouderschap.

Bij de donatie ondertekent de donor ook een formulier waardoor hij/zij onherroepelijk afstand doet van al zijn/haar rechten op het afgestane sperma of afgestane eicellen en heeft hij/zij geen enkele aanspraak op de kinderen die met het gedoneerde zaad of de gedoneerde eicellen verwekt zijn.

Ook de kinderen t.g.v. de donatie van gameten/embryo kunnen geen rechtszaak aangaan m.b.t. hun afstamming of erfenisrecht tegen de donor.

 

Wat zegt de wet over donorinformatie? Welke informatie krijgen jullie/jullie kind?

Donorbehandelingen kunnen in principe uitgevoerd worden met drie verschillende donoren. Verschillende landen hebben een verschillende wetgeving hieromtrent. Omdat u deze benamingen in de literatuur kunt tegenkomen, verduidelijken we ze hier even:

  • anonieme donoren: donoren wiens identiteit niet toegankelijk is voor de ontvangers, een verschillende mate van niet-identificeerbare informatie (bv. uiterlijke kenmerken, beroep, hobby’s,..) kan –afhankelijk van de wet- beschikbaar zijn 
  • gekende donoren: deze donoren zijn van bij de start van de behandeling bekend voor de ontvangers
  • identificeerbare donoren: Donoren wiens identiteit kan opgevraagd worden door het donorkind vanaf een bepaalde leeftijd. In sommige landen is in een eerste fase niet-identificeerbare informatie (uiterlijke kenmerken, beroep, hobby,..) toegankelijk

De Belgische wet (2007) heeft gekozen voor anonimiteit van de donor; donoren kennen de ontvangers niet en omgekeerd. Dit houdt in dat fertiliteitcentra alle gegevens die zouden kunnen leiden tot de identificatie van de donor, ontoegankelijk moeten maken.

Er moeten echter twee kanttekeningen gemaakt worden bij deze anonimiteit:

Ten eerste, niettegenstaande de Belgische wetgeving een grote voorkeur voor anonimiteit inhoudt, laat ze weliswaar de optie van niet-anonieme donatie van gameten waar donor en ontvanger in toestemmen toe. Er moet hierbij een voorafgaand akkoord bestaan tussen een bepaalde donor en een wensouder(s) bv. eiceldonatie van een familielid, of een vriendin is toegestaan. Dit is niet zo indien een donor ermee instemt om op een niet-anonieme wijze te donoren en dat ook de ontvangers ermee instemmen om een niet-anonieme donor te aanvaarden, zonder dat er een akkoord bestaat tussen de donor en de ontvangers van gameten of dat ze elkaar kennen.

Opgelet; dit geldt enkel voor zaadcel- of eiceldonatie, niet voor embryodonatie die volgens de wet absoluut anoniem dient te gebeuren. 

Ten tweede, een fertiliteitkliniek moet van iedere donor van gameten of embryo’s volgende gegevens verzamelen en bijhouden in het kader van Europese richtlijnen

  • medische informatie die betrekking heeft op de genetische ouder(s) van de gedoneerde embryo’s/ gameten die belangrijk kan zijn voor de gezonde ontwikkeling van het ongeboren kind
  • de fysieke kenmerken van de twee genetische ouders bij embryo-donatie resp. genetische ouder van de gedoneerde gameten
  • gecodeerde identificerende gegevens die ervoor zorgen dat een donor bij niet meer dan zes verschillende vrouwen één of meerdere kinderen geboren kan laten worden   

 Het fertiliteitcentrum mag de medische informatie (onder nr.1 hierboven) meedelen

  • aan de ontvangers van het embryo/gameten wanneer de ontvangers daarom vragen op het moment dat zij een keuze maken;
  • voor zover de gezondheid van het kind/de persoon die verwekt werd door de donatie dit vereist, aan de huisarts of aan de ontvangers  

De gegevens over de fysieke kenmerken (onder nr. 2 hierboven) mogen niet worden medegedeeld aan de ouders of het kind, ook niet na inplanting van het embryo of inseminatie van de gameten. De registratie van deze gegevens door de fertiliteitkliniek gebeurt enkel om te kunnen ‘matchen’ d.w.z. om te kunnen toelaten dat gameten en embryo’s zo gekozen kunnen worden dat er geen al te grote lichamelijke verschillen bestaan tussen de donor en de ontvanger. Matching gebeurd op basis van bloedgroep en fysieke kenmerken. Er wordt in de eerste plaats rekening gehouden met de bloedgroep en rhesusfactor. Deze zal zo gekozen worden dat de bloedgroep van het kind verklaarbaar is uit de bloedgroep van de beide (sociale) ouders. Verder wordt er gekeken naar oogkleur, haarkleur en lengte. Met karakterkenmerken wordt geen rekening gehouden. Bij eiceldonatie is fenotypische selectie slechts beperkt mogelijk wegens het gering aantal eiceldonoren, evenals bij embryodonatie het geval is. Enkel de fertiliteitkliniek beslist over de matching, niet de ontvangers. De wetgever heeft geoordeeld dat een gedeeltelijke informatieverstrekking enkel zou kunnen leiden tot meer frustratie, en bijgevolg beslist om geen enkele informatie te geven aan de ontvangers. 

Fertiliteitcentra houden de gecodeerde identificerende gegevens (onder nr 3 hierboven) per centrum bij; er bestaat geen centrale databank voor donorgegevens in België.

Volgens de huidige wet mag geen enkel gegeven van de donor door de fertiliteitkliniek aan het donorkind worden medegedeeld. Enkel medische informatie kan worden meegedeeld, maar dan enkel –en voor zover als nodig- door tussenkomst van de huisarts of de ouders.

Er is een tendens waarneembaar naar meer erkenning van het belang dat iedere persoon heeft bij de kennis over zijn wordingsgeschiedenis. Het hervormde Belgische adoptierecht is een stap in die richting. Momenteel lijkt het zeer onwaarschijnlijk dat de Belgische wetgeving betreffende toegankelijkheid van donorinformatie de toets zal doorstaan t.a.v. het IVRK (Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind) en het EVRM (Europees Verdrag van de Rechten van de Mens).

 

Kan dezelfde donor gebruikt worden voor een broertje of zusje?

Sommige ouders wensen voor een ev. broertje of zusje beroep te kunnen doen op eenzelfde donor zodat de kinderen eenzelfde genetische achtergrond hebben, en ev. steun bij elkaar kunnen vinden. Maak jullie wens duidelijk kenbaar aan je fertiliteitarts. Centra bieden de mogelijkheid aan om sperma te laten reserveren van dezelfde donor tegen een vergoeding. Het is niet steeds mogelijk dezelfde donor te krijgen, bv wanneer de donor verhuisd is of wenst te stoppen. 

 

Hoe zit dat juist met donoren? Wie zijn dat?

De Belgische wet stelde volgende regels op voor de donor:

  • de donor moet meerderjarig zijn, er werd geen maximum leeftijd bepaald *
  • de donor krijgt geen ‘betaling’, wel een vergoeding voor loonverlies of verplaatsingskosten *
  • de donor mag gebruikt worden bij maximaal 6 verschillende vrouwen. Het aantal donaties is bijgevolg bepaald a.h.v. aantal families waaraan gedoneerd wordt, en niet beperkt door het aantal kinderen dat geboren wordt t.g.v de donatie
  • de donor moet alle medische onderzoeken ondergaan en medische informatie verschaffen om na te gaan dat de gedoneerde cellen gezond zijn *
  • de donor gaat akkoord met anonieme donatie, niet-anonieme donatie is toegelaten (zie boven)

* dit zijn minimumbepalingen in de wet. Fertiliteitcentra kunnen leeftijdsgrenzen strenger stellen, meer medische testen doorvoeren, zoals verschillen in hoeveelheidsvergoeding,…. Zie de specifieke websites van de centra of vraag na bij uw behandelingsteam.

Sommige ziekenhuizen bieden enkel anonieme donoren aan. Wegens het grote tekort aan eiceldonoren en de daarmee samenhangende lange wachtlijst, kan gesuggereerd worden zelf een donor te zoeken. Deze kan indien gewenst voor jullie gebruikt worden, of er kan aan kruisdonatie gedaan worden waarbij jullie donor anoniem blijft. In dit laatste geval zoeken twee afzonderlijke paren elk een donor en gaan de eicellen van donor A naar paar B en omgekeerd, zonder dat beide paren elkaar kennen en ontmoeten.

 

Hoe vind ik een eiceldonor?

Indien je beroep doet op eiceldonatie, vraag het fertiliteitscentrum vaak dat je zelf op zoek gaat naar een eiceldonor. Het zoeken van een eiceldonor lijkt wel een onmogelijke opdracht. Hoe begin je eraan? Wie kan je in hemelsnaam vragen? Je vindt het misschien heel moeilijk om iemands hulp te vragen voor zoiets heel persoonlijks. In deze gids vind je informatie over elke stap die je neemt om de geschikte donor te vinden.

Download hier de folder "Hoe vind ik een eiceldonor?"

 

Naar het buitenland?

In de context van lange wachttijden of de mogelijkheid van een ander donorsysteem (bv. een identificeerbare maar geen gekende donor) overwegen sommige koppels om hiervoor naar het buitenland te gaan bv. Spanje, Tsjechië. Hou er rekening mee dat jullie extra implicaties moeten overwegen zijn, bijkomend op de andere implicaties die een donorbehandeling reeds inhoudt:

  • de behandeling dient medisch verantwoord te zijn,
  • is er degelijke begeleiding, informatie beschikbaar in jullie taal of een gemeenschappelijke taal?,
  • wat is de wetgeving betreffende donorbehandelingen in het betreffende land? Betreffende donorinformatie? Betreffende aantal embryo’s dat teruggeplaatst wordt (en bijhorend risico voor meerlingenzwangerschap)
  • ga je een voorbereidende behandeling in eigen land doen?
  • heb je een volledig medisch dossier om mee te nemen zodat een accurate medische risico-inschatting kan gebeuren?
  • krijg je ook een volledig medisch dossier terug mee?
  • in geval van een medische fout kan het moeilijk zijn gerechtelijke stappen te ondernemen wanneer de behandeling in het buitenland plaatsvond, 
  • de buitenlandse kliniek moet een overzichtelijk en juridisch bindend behandelingsplan geven voor start van de behandeling waarin ook alle juridische kosten vermeld staan
  • kun je beroep doen op psychologische begeleiding voor, tijdens, en na de behandeling?
  • Heb je een netwerk (familie, vrienden) dat jullie steunt in jullie beslissing?

Een behandeling in het buitenland vraagt een grondige voorbereiding. Informeer jullie grondig bij een fertiliteitcentrum in België, en vraag zowel medisch als psychologisch advies. 

 

Wat als het niet lukt?

Het gebeurt soms ook dat, ondanks alle inspanningen en pogingen, het niet lukt om met hulp van een donor jullie kinderwens te vervullen. Of je begint te twijfelen of jullie nog wel een nieuwe poging zouden starten of niet meer. Neem tijd om hierover na te denken en praat hierover met anderen. Hoe hebben zij dit aangepakt? Welke andere stappen hebben zij overwogen. Stel hier je vragen of kijk ook eens op de website van De Verdwaalde Ooievaar